Dans une étude menée par l’institut BVA pour la Fondation de l’Avenir en 2023, sur la recherche médicale (auprès de 1000 français) :
- 95% pensent qu’une meilleure prise en compte de l’expérience des patients et de leurs proches contribueraient à améliorer la recherche médicale ;
- 86% pensent qu‘ils devraient avoir accès aux résultats de tous les travaux de recherche.
Chez Seintinelles, nous en sommes convaincus !
Objectifs de l’étude
Collecter tous vos questionnements, et que ceux-ci deviennent :
- un carburant pour les chercheurs, les financeurs de la recherche et les institutionnels. En enrichissant leurs projets de recherche existants ou en inspirant de nouveaux.
- un accélérateur de dialogue et de partage de savoirs, car pour les questionnements que vous avez et pour lesquels ils existent déjà des premières réponses, nous demanderons aux chercheurs de venir en discuter avec vous.
Ce qui vous sera demandé si vous participez
Dans un premier temps :
- De remplir un rapide questionnaire.
- De poser librement toutes les questions que vous avez et auxquelles vous aimeriez bien que la recherche apporte des réponses
- Vous y trouverez également du contenu pour nourrir vos réflexions et peut-être susciter de nouvelles questions.
Cela devrait vous prendre 10 à 15mn.
Ce premier temps de collecte libre est ouvert jusqu’à début décembre 2024.
Suite à cette première phase, notre partenaire Bluenove fera une analyse de tous vos questionnements et en ressortira des grandes thématiques.
Dans un second temps :
En janvier 2025, nous vous demanderons de classer ces thématiques par ordre d’importance pour vous.
Vous pouvez tout à fait choisir de participer au temps 1 seulement, au temps 2 seulement ou à ces deux temps
Vous êtes une association ? Collectez les questions de vos membres !
Il est important que nous puissions représenter la diversité des points de vue. Ce serait donc vraiment formidable si vous pouviez relayer l’information auprès des membres de votre association et de vos contacts, afin de nous aider à avoir un maximum de participations.
Comment faire ?
- Vous pouvez par exemple communiquer sur vos réseaux sociaux, ou dans votre newsletter si vous en avez une.
Pour vous aider à le faire et vous faire gagner du temps, nous avons mis en place un kit de communication. Vous y trouverez des visuels en différents formats, des textes dont vous pouvez vous inspirer pour présenter la démarche ou reprendre tels quels .
- Ou encore organiser un atelier participatif
Parce qu’on réfléchit souvent mieux à plusieurs, nous avons imaginé un format de contribution collective, pour donner la parole à vos membres, adhérents ou tout autre personne qui bénéficie de vos actions.
Nous vous proposons un kit d’organisation et animation complet qui vous permettra d’aider au mieux les participants à cheminer, à trouver et à formuler leurs questions aux chercheurs.
Vous avez besoin d’aide ?
Qui mène cette étude ?
Seintinelles est à l’initiative de Moteurs de Recherche (et on n’est pas peu fiers…)
Mais nous n’aurions jamais pu faire cela sans.
Notre partenaire
Les soutiens institutionnels de
Et l’accompagnement précieux des équipes de Bluenove
Pour s’assurer de sa pertinence pour les citoyens, comme pour les chercheurs, cette plateforme a été co-construite avec la formidable participation d’un
Un comité scientifique dédié
Constitué de chercheurs, d’experts de la société civile, de membres d’associations partenaires et de Seintinelles.
Tous convaincus que la diversité des points de vue est une richesse, et que nous avons donc beaucoup à apprendre les uns des autres.
- Emmanuelle BARA, Directrice de la communication, de l’information et de l’engagement des usagers de la HAS
- Maureen BAILLEUL, Responsable RH – Seintinelle
- Christine BINQUET, Chercheure en santé publique
- Floriane BOZZO, Responsable Communication – Seintinelle
- Sandrine DABAKUYO, Chercheure en Epidémiologie
- Cyrille DELPIERRE, Chercheur en Epidémiologie
- Fabian DOCAGNE, Chercheur et Responsable service Sciences et Société de l’Inserm
- Sandrine DE MONTGOLFIER, Chercheure en épistémologie et éthique. Titulaire de la chaire de démocratie en santé et engagement des personnes concernées par le cancer
- Julie HAESBAERT, Chercheure en sante publique
- Alexandra HARNAIS, Fondatrice du concept Amazones et communicante
- Carina GUILLAUME, Présidente Amazones Guadeloupe
- Mélanie MARCEL, CEO SoScience
- Odile PEIXOTO, Directrice de BVA Healthcare
- Leila PÉRIÉ, Chercheure en biophysique et associée à l’atelier des jours à venir
- Jean-Christophe THABALARD, Chercheur en Biostatistique – Président de l’appel à projet Recherche Action de la Ligue contre le cancer
Un grand grand MERCI à eux !
Et c’est à Leïla, membre de ce comité que nous laissons le mot de la fin.
Participer à cette étude est l’occasion de dire les sujets sur lesquels vous voulez que la recherche travaille et de partager les questions que vous vous posez. Car les personnels de recherche ont besoin de vos contributions pour faire une recherche avec le plus de sens. Je vous remercie de votre participation qui mènera j’en suis convaincue à de belles rencontres et projets dans le futur.
Vous avez des questions ? Voici peut-être de premiers éléments de réponse…
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Vous inscrire ne vous engage à rien de plus qu’à recevoir un email dès qu’une étude est lancée.
En fonction des critères recherchés et si vous le souhaitez seulement, vous pouvez y participer.
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Pour cela, nous vous posons quelques questions qui nous permettent d’en savoir un peu plus sur vous. Bien sûr toutes ces données sont protégées et sécurisées
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La protection de vos données de santé et leur sécurité est l’une de nos préoccupations principales. Nous avons mis en place un certain nombre de protections permettant d’assurer la sécurité de vos données et leur confidentialité.
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Conformément à la législation en vigueur, notre site est hébergé chez un hébergeur de données de santé agréé.
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Nous ne vous demandons pas votre nom de famille au moment de l’inscription, afin de protéger au mieux votre identité.
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Vos données sont associées à un identifiant unique qui ne permet en aucun cas de vous identifier personnellement quand vous participez à une étude.
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Nous ne transmettons aucune donnée sans en avoir eu l’autorisation expresse de votre part.