Vous avez une question ?

C’est vrai que notre nom peut prêter à confusion. Bien que nous appelant Seintinelles, nous étudions tous les cancers et pas seulement le cancer du sein. Nous avons choisi ce nom pour 2 raisons :

• parce qu’au début du projet, il faisait référence aux femmes de façon générale (rappelons que le site était initialement ouvert aux femmes uniquement).
• parce que l’allusion au mot « sentinelles » était très signifiant pour nous : chaque personne inscrite sur Seintinelles monte la garde pour l’ensemble de la communauté et veille sur elle, prête à passer à l’action le moment venu, comme le ferait une sentinelle.

Avec l’ouverture du site aux hommes, nous nous sommes posé la question de notre nom et avons finalement choisi de le conserver. Il est porteur de sens, évoque bien la notion de communauté qui nous est chère et tout comme on dit « une » sentinelle, même pour un homme, pourquoi les hommes ne pourraient-ils pas également être des « seintinelles » ?

Notre logo symbolise la collaboration et la complémentarité entre les chercheurs et les citoyens, en s’inspirant de la forme d’une molécule, allusion à la notion de recherche scientifique.

Quelques Seintinelles nous aident ponctuellement.
Ainsi, nous en avons qui font partie de notre comité scientifique et de notre comité stratégique, d’autres nous représentent dans certains comités ou ont pu venir nous aider sur certains gros événements.
Qu’elles en soient d’ailleurs ici remerciées chaleureusement.

Vous avez été nombreuses lors de notre mesure d’impact menée en 2023 à nous dire que vous souhaitiez faire plus à nos côtés. Nous vous avons entendus, et nous travaillons actuellement à un programme qui vous permettra de participer de multiples manière au développement du projet à l’avenir.

En attendant, vous pouvez
– Nous aider à nous faire connaitre en parlant de nous à votre entourage, à vos soignants, ou même à votre boulanger. Nous avons à votre disposition quelques outils (ici) vous permettant de faire facilement, en ligne ou dans la vrai vie.
– Nous contacter si vous souhaitez en faire plus en nous indiquant ce que vous souhaiteriez faire avec nous. C’est souvent comme cela que nous avons rencontré les Seintinelles avec qui nous collaborons plus étroitement aujourd’hui.

A ce jour, nous fonctionnons de manière centralisées: en ligne.
Sans antennes locales donc.
Mais pourquoi pas, un jour ! Qui sait ?
Cela nous rendrait très fiers d’en arriver là.

Nous sommes une petite équipe et n’avons pas de locaux propres.
Nous œuvrons de chez nous depuis Lyon, Paris, Bordeaux ou Metz, et nous retrouvons régulièrement avec beaucoup de plaisir pour travailler en équipe.

Vous pouvez nous contacter via notre formulaire de contact.

Nous sommes toujours ravis d’échanger avec vous !

Tous les chercheurs qui le souhaitent, qui portent un projet de recherche en cancérologie et qui répondent à ces conditions

• Leur projet de recherche a été validé par les autorités compétentes (comité d’éthique, comité de protection des personnes…), est conforme au RGPD (si pertinent) et a été validé par notre comité scientifique.
• Leur projet de recherche est financé. Outre le fait que nous allons leur demander de nous défrayer, un financement est aussi un gage de sérieux sur la méthodologie et un gage que l’étude va être menée au bout
• Ils s’engagent à publier leurs résultats dans une revue scientifique à comité de relecture, et à venir les partager avec la communauté des Seintinelles.

Les études menées sur Seintinelles ont été jusqu’à ce jour quasi exclusivement financées par des fonds publics.
Le plus souvent via des appels à projet qui sont émis par l’INCa, l’ANR, la Ligue contre le Cancer, la Fondation Arc ou l’Union Européenne, et auxquels les chercheurs ont postulés sur la base d’un projet de recherche.

A l’avenir

• Nous allons certainement travailler de plus en plus avec les laboratoires pharmaceutiques. Vous en serez toujours informés avant de décider d’y participer ou non.
• Nous souhaiterions financer nous mêmes certains projets de recherche. Pour l’instant nos finances ne nous le permettent pas du tout, mais on y travaille.

Comment les études sont financées est indiqué dans l’onglet « L’équipe de recherche » de chacune des études.
Pour vous permettre de faire votre choix de manière éclairée si ce point est important pour vous.

Pour être éligible à une participation des Seintinelles, un projet de recherche doit

• Avoir été validé par les autorités compétentes (comité d’éthique, comité de protection des personnes…), être conforme au RGPD (si pertinent) et avoir été validé par notre comité scientifique.
• Être financé. Un financement est un gage de sérieux sur la méthodologie et un gage que l’étude va être menée au bout
•  Avoir comme objectif que ses résultats soient publiés dans une revue scientifique à comité de relecture. et avoir l’engagement du chercheur de venir partager avec vous ces résultats.

Ces 10 dernières années, nous sommes passés de projets de recherche qui nous étaient soumis finalisés, à des projets de recherche que nous coconstruisons avec les chercheurs.
A l’avenir, avec Moteurs de Recherche, nous souhaiterions désormais, avec vous, être de plus en plus souvent à l’origine des questions de recherche et donc des projets.

Non seulement vous le pouvez, mais nous vous y encourageons vivement ! C’est justement grâce au bouche-à-oreille que la communauté des Seintinelles s’agrandit un peu plus chaque jour.

N’hésitez pas à inviter vos proches à nous rejoindre, à leur transférer les emails qui pourraient les concerner ou à partager nos contenus. Nous avons intégré des petits boutons de partage sur toutes les pages, pour vous aider à le faire en 1 clic, sur vos réseaux sociaux, par email ou même par WhatsApp !

Vous n’avez pas besoin de les prévenir, car les frais, s’il y en a, seront entièrement pris en charge par le chercheur.

Non.
Si vous avez à faire une prise de sang ou un examen comme une mammographie par exemple dans le cadre d’une étude, cela sera pris en charge par le chercheur menant l’étude. Vous n’aurez aucun frais à avancer ou à débourser.

Vous êtes nombreux à nous remonter votre frustration quand sur certaines études vous auriez bien aimé participé, mais qu’en fait non, vous ne cochez pas tous les critères demandés par le chercheur.
Vous prenez tel traitement, vous souffrez de ses effets secondaires mais vous n’entrez pas dans les critères d’une étude portant justement sur ces effets secondaires.
Nous comprenons que cela puisse être frustrant et être perçu comme un manque de reconnaissance de la réalité d’un vécu.

Mais ce n’est pas de cela dont il s’agit, La recherche a souvent besoin de restreindre son champ d’étude pour mieux l’ étudier et l’ approfondir. S’assurer qu’ils vont raisonner autant que possible toutes choses égales par ailleurs.

Sur les études, vous le verrez dans l’onglet Foire aux questions, nous essayons de vous expliquer au mieux pourquoi le chercheur a retenu ces critères là de recrutement et exclus d’autres.

Et nous avons de nouvelles études qui arrivent régulièrement sur le site. Si vous ne pouvez pas participer à celle là, vous pourrez certainement participer à une suivante….

• recommencer le questionnaire depuis le début si vous en êtes encore au début (un bouton « reprendre le questionnaire du début » vous permet de le faire simplement)
• envoyez-nous un petit message, en nous précisant l’étude dont il s’agit et la question sur laquelle vous souhaitez revenir.

Il faut résider en France pour pouvoir s’inscrire car nous travaillons uniquement avec des chercheurs français. Leur champ d’investigation est principalement national. Or, le système de soins et de santé est différent dans chaque pays. Aussi, si vous vivez à l’étranger, vos réponses dépendront forcément de votre environnement (système de soins, droit du travail, etc.) Vos réponses ne seraient donc pas totalement significatives pour les chercheurs et biaiseraient leurs résultats.

En revanche, si vous résidez en France, vous pouvez participer aux études sans être français. Certaines études imposent cependant le français en tant que langue maternelle, notamment lorsqu’il y a des tests de compréhension linguistiques.

C’est vous qui choisissez à tout moment si vous souhaitez ou non participer à l’étude pour laquelle nous vous avons sollicité.

Si vous n’avez pas le temps d’y participer, vous retrouverez à tout moment cette étude sur le site (temps qu’elle est ouverte).

Si vous ne souhaitez pas participer, il vous suffit d’attendre que la prochaine étude soit en ligne pour voir si elle vous convient.

Si vous ne pouvez pas participer, parce que vous ne correspondez pas aux critères mentionnés dans le résumé de l’étude, cela n’est pas grave. Une prochaine étude vous correspondra probablement. Et vous pouvez malgré tout faire suivre l’information à vos proches potentiellement concernés.

L’association est, pour l’essentiel, auto-financée grâce aux études.

En effet, nous demandons aux chercheurs faisant appel à nous dans le cadre de leurs études de nous rémunérer, afin de couvrir les frais générés par le développement de leur projet.

Pour financer certains projets spécifique, nous complétons ces revenus

• Par la participation à des appels à projet. Ce fut le cas par exemple avec le projet WeShare, qui nous a aidé à financé la rénovation de l’ensemble de nos outils dont ce site internet.
• Par des demandes de dons que nous adressons à des fondations. Ce fut le cas par exemple pour Moteurs de Recherche qui a été en grande partie financé grâce à un don de La ligue contre le Cancer.

L’essentiel des études menées sur le site sont menées par des chercheurs financés par la recherche publique, dont les objectifs principaux sont de faire progresser les connaissances scientifiques et de publier leurs résultats dans des revues scientifiques.

A l’avenir, nous allons certainement travailler avec des laboratoires pharmaceutiques, qui sont, eux, à but lucratif.
Il se pourra donc que les résultats des études menées grâce à vos contributions servent leurs intérêts commerciaux.
Mais vous serez alors informés qu’ils sont les financeurs de l’étude, et vous serez libres d’y participer ou non.
Sachant que contractuellement nous leur demanderons toujours de publier les résultats des études menées grâce à vous dans des revues scientifiques. Pour que les connaissances ainsi produites soient publiques et mise à la disposition du plus grand nombre.

Nous nous engageons à ne jamais faire une utilisation commerciale de vos données autrement qu’à des fins de recherche, et uniquement dans le cadre des études auxquelles vous aurez accepté de participer.

Les résultats des études menées grâce à vous, doivent être partagés avec vous.
C’est la règle (et la moindre des choses) !
Donc oui vous devriez avoir accès aux résultats des études auxquels vous aurez participé, ainsi qu’aux résultats de toutes les études qui ont été menées grâce à la communauté.

Dans les faits, cela peut prendre un temps certain.
En effet, le temps de la recherche n’est pas le temps de la société civile, et il peut se passer plusieurs années entre votre participation à une étude et la disponibilité des résultats.

Mais soyez assurés que c’est pour nous très important et que nous y sommes donc très vigilants.

Dés que les résultats à une étude sont disponibles

• Nous vous en parlons en newsletter
• Nous organisons un webinaire avec le chercheur en charge de l’étude afin que vous puissiez lui poser vos questions sur ses résultats.
• Nous partageons ces résultats et le webinaire sur la page de l’étude sur notre site internet.

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Toutes vos informations resteront confidentielles. Nous sommes tenus de respecter cette confidentialité dans le cadre de la réglementation imposée par la CNIL. Nous vous garantissons une confidentialité totale, et assurons l’anonymat grâce à un cryptage de vos réponses et un identifiant ne permettant pas de vous identifier.

Afin de garantir au mieux votre anonymat, nous ne vous demandons pas votre nom.

Si un chercheur a besoin de vous contacter pour mener un entretien par exemple, nous lui communiquerons vos coordonnées, seulement avec votre accord express

Pour en savoir plus sur la gestion de vos données personnelles et pour exercer vos droits, n’hésitez pas à consulter notre Politique de protection des données.

Dans les deux cas, les données collectées seront détruites, et ne seront plus utilisables. Nous nous engageons à supprimer vos informations personnelles si vous décidez de vous désinscrire du site.

• Si vous décidez seulement de vous désinscrire de la newsletter, les informations déjà collectées par les chercheurs resteront utilisables jusqu’à la fin de leur étude.
• Si vous souhaitez qu’elles soient détruites, il faut alors vous désinscrire de la base de données des Seintinelles.