Selon l’association R.S. DIEP qui a sollicité la Haute Autorité de santé (HAS), le faible pourcentage de femmes ayant recours à une reconstruction mammaire en volume pourrait être, au moins en partie, attribué à un défaut d’information et d’accompagnement des femmes dans une prise de décision que l’on sait particulièrement complexe.

C’est en partant de cette hypothèse que la HAS a inscrit à son programme de travail :

• La réalisation d’un état des lieux visant à mieux appréhender la situation actuelle en matière d’information sur la reconstruction mammaire et identifier les éventuels manques et insuffisances en France ;
• L’élaboration de supports d’aides à la décision permettant d’augmenter leur niveau de connaissance des femmes concernées, de clarifier leurs préférences et de participer ainsi plus activement à la décision à prendre.

Dans le cadre d’un précédent travail de la HAS portant sur plusieurs nouvelles techniques de reconstruction, un premier groupe de travail pluridisciplinaire avait rassemblé des professionnels (médecins, chirurgiens, infirmières) et des anciennes patientes dont 2 Seintinelles.

Pour ces nouveaux travaux, cette étude a été lancée sur l’expérience des femmes concernées, portant sur votre ressenti vis-à-vis de la qualité de l’information et de l’accompagnement que vous avez reçus, et sur ce qui a été déterminant dans votre choix.

Objectifs de l’étude

Comprendre

• Quel a été votre parcours médical autour de la reconstruction (que vous l’ayez ou non réalisée) ?
• Quelles informations et quel accompagnement avez-vous reçus pour nourrir votre décision, et qu’est ce qui a été selon vous déterminant ?
• Quelles informations et/ou quel type d’accompagnement auriez-vous souhaité/souhaiteriez avoir à ce moment-là ?

Vos réponses ont servi à construire des outils d’aide à la décision partagée entre les femmes et les professionnels de santé.

Outils qui ont pour objectif de permettre aux femmes d’être correctement informées, d’exercer leur droit de choisir ce qui leur convient le mieux, et d’être accompagnées dans ce choix si elles le souhaitent.

Qui pouvait participer à l’étude ?

Toutes les femmes, majeures, résidant en France, ayant eu une mastectomie entre 2014 et aujourd’hui.

• Suite à un cancer du sein, ou à cause d’une prédisposition génétique, familiale ou personnelle.
• Sur un sein ou sur les deux.
• Qu’il y ait eu ou non reconstruction.

Pouvaient donc participer les femmes qui n’ont pas effectué de reconstruction par choix, les femmes qui n’ont pas effectué de reconstruction car elles sont en train de prendre leur décision ou attendent leur opération, et les femmes qui ont effectué une reconstruction (que celle-ci soit ou non terminée).

Cette étude est menée par la Haute Autorité de santé, en partenariat avec l’Institut national du cancer.

Maryse Karrer, Denis-Jean David de la HAS et le Dr Barbara Hersant de l’hôpital Henri Mondor sont venus le 20 Septembre 2023, vous présenter les résultats et répondre à vos questions.

Consultez également le rapport rédigé suite à cette étude.

Vous trouverez ici tous les outils qui ont été développés par la HAS et l’INCa sur la base des résultats de cette étude pour aider les femmes à prendre la meilleure décision plus elle.

Voici par exemple une infographie développée pour expliquer les différentes techniques chirurgicales possibles pour une reconstruction en volume.