Hormonothérapie, thérapies ciblées, chimiothérapie orale… Après un cancer, certains traitements doivent être pris chaque jour, parfois pendant plusieurs années.
Certains d’entre vous vivent bien avec ces traitements. Mais pour d’autres, les effets secondaires, leur impact sur la qualité de vie ou simplement la difficulté de prendre un médicament tous les jours peuvent progressivement peser sur la motivation.
Alors, qu’est-ce qui aide à poursuivre un traitement dans la durée ? Pourquoi la motivation peut-elle s’émousser au fil des mois ou des années ? Et comment les soignants et les proches peuvent-ils nous aider sans nous mettre davantage de pression ?
C’est ce que cette étude permet de mieux comprendre grâce à la participation de 412 d’entre vous ! MERCI !
A propos de ce webinaire
Dans ce webinaire, Étienne Minvielle, médecin de santé publique à Gustave Roussy et directeur du Centre de recherche en gestion de l’École polytechnique, présente les résultats de l’étude « Motivations ».
Son objectif : comprendre ce qui influence la motivation à prendre un traitement oral au long cours après un cancer du sein, afin d’imaginer des accompagnements plus proches des besoins des femmes concernées.
Les résultats montrent notamment que connaître les bénéfices de son traitement ne suffit pas toujours pour avoir envie de le poursuivre.
Se sentir capable de faire face, se sentir actrice de son traitement et être bien entourée jouent également un rôle important.
Et surtout, la motivation n’est pas figée : elle se construit, évolue et peut être soutenue.
Dr Etienne Minvielle
Médecin de santé publique à Gustave Roussy et directeur du Centre de recherche en gestion de l’École polytechnique
Ce qui permet de tenir dans la durée, c’est la motivation autonome : poursuivre son traitement parce qu’on considère soi-même qu’il est important pour sa santé, et non parce qu’on se sent obligé de le faire.
Ce qu’il faut retenir
omprendre votre traitement, savoir pourquoi vous le prenez, pouvoir poser vos questions et savoir quoi faire lorsque des difficultés apparaissent : tout cela compte.
Plus vous vous sentez capable de gérer votre traitement et ses effets au quotidien, plus vous pouvez vous l’approprier et vous sentir autonome dans votre parcours.
Et c’est justement cette autonomie qui nourrit une motivation plus durable.
Poursuivre un traitement parce qu’il a du sens pour vous n’est pas la même chose que le poursuivre principalement par obligation ou sous la pression.
C’est ce que les chercheurs appellent la motivation autonome : le traitement s’inscrit dans vos propres choix et dans ce qui compte pour vous.
À l’inverse, lorsque la motivation repose davantage sur des injonctions extérieures — la peur de décevoir, le sentiment de devoir rendre des comptes, la pression des proches ou des soignants — on parle de motivation contrôlée.
L’un des principaux résultats de l’étude est justement là : c’est la motivation autonome qui est associée à une plus forte intention de poursuivre son traitement dans la durée.
Pouvoir poser vos questions, exprimer ce qui est difficile pour vous et participer aux décisions avec votre médecin contribue à préserver cette autonomie.
Vous n’avez pas à tout gérer seule.
Vous sentir écoutée et comprise par vos proches et vos soignants peut vous aider à mieux faire face aux difficultés et à vous sentir plus capable de gérer votre traitement.
Mais attention : soutenir ne veut pas forcément dire surveiller.
Les rappels répétés — « Tu as bien pris ton traitement ? » — ou les phrases qui insistent sur les risques peuvent être vécus comme une pression et diminuer le sentiment d’autonomie.
Parfois, demander simplement « Comment tu te sens avec ton traitement ? » ou « De quoi as-tu besoin ? » peut être beaucoup plus aidant.
Fatigue, douleurs, troubles du sommeil… Les effets secondaires peuvent rendre votre traitement plus difficile à vivre. Mais leur intensité physique n’explique pas tout.
Ce qui compte aussi, c’est l’impact qu’ils ont sur vous.
Un symptôme considéré comme peu important médicalement peut peser lourd dans votre quotidien, vous épuiser moralement ou vous donner le sentiment de ne plus réussir à gérer votre traitement.
Si un effet secondaire vous pèse, parlez-en à votre équipe soignante. Même s’il vous paraît « petit », son retentissement sur votre quotidien mérite d’être entendu.
L’étude montre que la relation avec l’oncologue joue un rôle particulièrement important.
Pouvoir obtenir des explications, poser vos questions, parler librement de vos difficultés et participer aux décisions vous aide à conserver votre autonomie.
Et vous pouvez demander qu’une information vous soit réexpliquée si vous en avez besoin.
Votre oncologue n’est pas votre seul interlocuteur : les infirmières de coordination, les infirmières en pratique avancée et les autres professionnels de votre équipe peuvent également vous accompagner.
Votre motivation peut évoluer. Vous pouvez commencer votre traitement en étant convaincue de son importance et trouver beaucoup plus difficile de le poursuivre deux, trois ou cinq ans plus tard.
Les effets secondaires peuvent s’installer. Les consultations peuvent s’espacer. Vos proches peuvent avoir l’impression que la maladie est derrière vous alors que, de votre côté, le traitement continue à faire partie de votre quotidien.
C’est justement dans la durée que votre sentiment d’autonomie devient encore plus important.
Si vous avez de plus en plus de mal à prendre votre traitement, ne réduisez pas cette difficulté à une simple question de volonté. Demandez-vous plutôt : est-ce que je comprends toujours pourquoi je le prends ? Est-ce que certains effets secondaires me pèsent ? Est-ce que je me sens suffisamment accompagnée ? Est-ce que je peux en parler librement avec mon équipe soignante ?
Lorsque quelqu’un que vous aimez doit suivre un traitement pendant plusieurs années, vous pouvez naturellement avoir envie de l’encourager à continuer.
Mais répéter « il faut tenir », rappeler les risques liés à l’arrêt ou vérifier régulièrement la prise du médicament peut être vécu comme une pression.
Vous pouvez aider autrement : écouter sans juger, reconnaître les difficultés, demander « Comment tu te sens ? » ou « De quoi as-tu besoin ? » et respecter la place de votre proche dans les décisions qui concernent son traitement.
Parfois, comme le rappelle Étienne Minvielle pendant le webinaire, « être là sans rien demander » est déjà une façon d’aider.
Merci pour toutes ces informations qui permettent de se sentir moins seule face à un traitement dont les effets sont banalisés et si peu communiqué.
– Christel
J’ai beaucoup apprécié ce webinaire : un rendu concis et précis, avec des propos mesurés de la part des intervenants. J’ai été particulièrement sensible à la notion de motivation autonome et à la place donnée au rôle de l’oncologue. Mon parcours m’a fait mesurer à quel point la personne qui nous suit, sa disponibilité, ses explications et la possibilité de décider ensemble sont déterminantes. Aujourd’hui, j’essaie de développer au quotidien ma motivation autonome. Ce webinaire met des mots justes sur cette réalité.
– Anne-Marie
Webinaire animé par :
Etienne Minvielle
Médecin de santé publique à Gustave Roussy, et directeur du centre de recherche en management à l’Ecole polytechnique
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