Seintinelles c’est aussi une façon de montrer comment les chercheurs travaillent, ce qui n’est d’habitude pas connu du grand public. La compréhension de la science par les citoyens, c’est très important : on l’a bien vu avec le covid, les gens perdent confiance en la science sinon.

Voir les sujets auxquels les chercheurs s’intéressent, c’est intellectuellement très intéressant, et parfois étonnant. Quand c’est un monde dont on ne fait pas partie, c’est super intéressant !

J’ai appris ce qu’était la recherche, les protocoles de la recherche, la façon dont ça se déroule.

Si j’ai intégré un projet de recherche, c’est grâce à Seintinelles. Je me suis sentie plus légitime de me dire :
« J’ai déjà fait ce pas là, c’est juste un pas de plus »

C’est une manière de rapprocher les chercheurs de la population et d’avancer ensemble, avec d’autres manières de procéder, plus inclusives.

Je pense que participer à ce type de questionnaire peut nous aider à dépasser la crainte des examens et consultations. C’est un petit lien avec le monde de la recherche et du médical qui nous est inconnu et souvent effrayant.

Seintinelles procure un sentiment de protection et de confiance dans la médecine.

Grâce à vous j’ai le sentiment de contribuer à l’avancée de la recherche. La goutte d’eau du Colibri et je sais ô combien c’est important !

Si on n’avait pas le retour des patients, les chercheurs ne pourraient pas améliorer la prise en charge des patients. La guérison fait partie d’un dialogue. Ce dialogue permet de se sentir et d’être compris par ceux qui nous soignent. 

J’ai l’impression de faire avancer certaines études beaucoup plus vite.

Notre ressenti sur les traitements et le partage avec Sentinelles permet que la recherche s’en serve pour travailler sur les effets secondaires.

Je me suis penchée sur mon histoire avec le cancer du sein, sans filtre et avec moins de crainte. J’ai découvert des cas dans ma famille et je me suis rapprochée de mon médecin pour une recherche génétique, qui s’est révélée positive. J’ai choisi une mastectomie bilatérale de prévention l’année dernière.

Quand on remplit le questionnaire, on fait une introspection : on se pose des questions qu’on ne se serait pas posées, on met des mots sur notre ressenti, on peut constater que ça ne concerne pas que nous. En ce sens, ça modifie le rapport à sa propre santé.

Je me suis sentie reconnue dans les symptômes et effets secondaires du traitement (Aromasine) alors que les médecins consultés ne m’entendaient pas. Cette reconnaissance m’a permis l’acceptation de la maladie et du traitement.

Les aidants c’est aussi un peu les oubliés. La personne la plus valorisée, c’est celle qui remporte face à la maladie, mais il ne faut pas oublier ceux qui sont autour qui permettent de gagner la bataille. Seintinelles est un moyen de les intégrer, d’intégrer tout l’environnement qui gravite autour de la personne malade. Ils apportent une aide morale et physique et c’est très important.

Les newsletters m’ont permis de  mieux comprendre certains effets des traitements et leur retentissement sur le quotidien de mon proche malade. Par ricochet ça m’a aussi permis de me rapprocher de lui et de pouvoir le rassurer quand le moral flanche. 

On parle beaucoup des associations de patients, mais Seintinelles, ce n’est pas une association de patients. C’est avant tout une communauté. Le mot « impact » est fort car la maladie impacte les parents, les enfants, la famille… On est tous dans le même bateau, on est tous concernés, on voit comment avancer ensemble.

J’ai l’impression d’être dans une communauté des gens qui s’intéressent aux autres.

Quand on est en traitement, on est en posture passive. Seintinelles permet vraiment de donner son avis, de reprendre le contrôle sur sa maladie. On contribue, on est actif, c’est très important.

La maladie nous tombe dessus. Évidemment on n’a pas eu le choix. En revanche, on peut choisir d’être acteur et d’aider les autres. Ça permet d’être plus résilient dans la situation et d’éviter à d’autres patients de vivre certaines difficultés qu’on a eues.

Je me suis inscrite suite au cancer d’une maman de l’école que fréquentaient mes enfants. J’avais besoin de transformer toutes mes émotions négatives en quelque chose de concret, d’utile. Pour moi c’est vraiment un acte citoyen.

Je me suis inscrite suite au cancer d’une maman de l’école que fréquentaient mes enfants. J’avais besoin de transformer toutes mes émotions négatives en quelque chose de concret, d’utile. Pour moi c’est vraiment un acte citoyen.

J’ai l’impression de jouer un rôle dans la prévention et ça c’est vraiment important pour moi, que mon expérience soit utile aux autres.

Aider les autres ça nous apporte quelque chose aussi !

On se sent souvent seul dans la maladie et pourtant, ensemble, on va plus loin et grâce à vous, on se sent un peu utile !!!

Prendre conscience, grâce aux divers témoignages, que nous sommes hélas si nombreux à être atteints de la maladie m’a aidé à prendre du recul et à avancer.

Sentir que ma pathologie fait l’objet de recherches me fait me sentir plus confiante pour l’avenir. Les solutions seront plus nombreuses pour les suivantes ou pour moi en cas de récidive.