Les chercheurs doivent continuellement apprendre des voix et des expériences des patients pour concevoir des études adaptées à leurs besoin et ainsi réduire les obstacles à la participation à la recherche.
Cet effort de collaboration a le potentiel de véritablement transformer la recherche en une expérience juste, équitable et accessible à tous.
Une partie de notre tâche est de travailler avec les chercheurs en amont du lancement d’une étude pour que « l’expérience de recherche » qui vous soit offerte soit la meilleure possible.
Nous travaillons par exemple sur les questionnaires. Pour nous assurer qu’ils soient bien compréhensibles, pas trop longs, respectueux de votre vécu, tout en répondant aux objectifs scientifiques des chercheurs.
Équilibre pas toujours évident à trouver et vos retours positifs ou plus critiques à ce sujet nous sont, d’ailleurs, toujours très utiles .
Vous donner accès aux résultats des études quand ceux-ci sont disponibles et aux chercheurs pour leur poser vos questions fait aussi partie de ce travail que nous faisons sur « l’expérience de recherche ». Pour que celle-ci soit non seulement fluide, simple, mais aussi apprenante et que vous puissiez mesurer l’utilité de votre participation.
Tout cela pour vous dire que cette étude, portée par des chercheurs qui partagent les mêmes convictions que nous, était, pour nous, super importante.
Les résultats nous permettront de mieux faire notre travail, mais aussi et surtout de sensibiliser l’ensemble des chercheurs à l’importance d’une meilleure prise en compte de vos attentes, et de vos besoins quand vous participez à la recherche. Et de leur donner des leviers pour le faire au mieux.
En participant vous avez œuvré donc à ce que demain la recherche soit plus empathique avec ses participants et de ce fait plus efficace.
Objectif de l’étude
Comprendre quels sont les leviers que pourraient utiliser les chercheurs pour améliorer votre expérience de participation à la recherche dans le cadre spécifique d’une étude longitudinale, et donc s’assurer de votre participation dans le temps ?
Qui pouvait participer à l’étude ?
Tout le monde pouvait participer.
- Que vous ayez ou non déjà participé à une étude longitudinale.
Ce qui vous était demandé
De remplir un questionnaire.
Ce questionnaire était une première étape.
Vos réponses vont servir à une expérimentation plus de « terrain » ou les leviers identifiés grâce au questionnaire seront testés dans le cadre d’études en cours ou à venir.
Cette étude a été financée par l’Institut National du Cancer (INCA_15864 et INCA-DGOS-inserm_12551) et le SIRIC SOCRATE 2.0
Elle est menée par toute une équipe de chercheurs de l’Institut Gustave Roussy, qui font partie de l’unité de recherche INSERM UMR 981 – Breast cancer survivorship group.
Cette est dirigée par :
En collaboration avec :
- Camila Chiodi, oncologue médical et chercheuse.
- Ines Vaz-Luis, oncologue médical et chercheuse, directrice du Breast cancer survivorship group et directrice adjointe de recherche du Département Interdisciplinaire d’Organisation du Parcours Patient (DIOPP).
- Maria-Alice Franzoi, oncologue médical et chercheuse.
- Elise Martin, sociologue et chercheuse en santé publique.
Vous avez des questions au sujet de cette étude ? Voici peut être des premiers éléments de réponse.
Vous avez une autre question ? Posez là ici
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