De nombreuses personnes malades rapportent une diminution de leurs capacités cognitives, suite aux traitements du cancer.
Les fameux « chemofog » et autre « chemobrain », qui se caractérisent, entre autres, par une dégradation de la mémoire, de la capacité d’attention et/ou de concentration, et qui ont des conséquences négatives sur la qualité de vie des personnes concernées et de leur entourage.
Dans le même temps, la plupart soulignent l’insuffisance de la prise en charge de ces troubles.
C’est en partant de ce vécu, que le groupe Impaqt s’est alors demandé ce que la science en disait, et sur le décalage qui existait entre le savoir scientifique, le savoir des soignants et le vécu des patients.

Objectifs de l’étude

Explorer la (mé)connaissance des soignant·es concernant les conséquences des traitements du cancer sur le plan cognitif, leurs pratiques de communication et les stratégies d’accompagnement mises en œuvre ;

Comment s’est déroulé l’étude ?

L’étude s’est faite via des entretiens dont le guide avait été coconstruit avec les Seintinelles à partir de leur vécu
Ont été interrogés 37 soignants, essentiellement des oncologues et des infirmières travaillant dans des services d’oncologie.

Ces entretiens ont été retranscrits, et co-analysés avec les Seintinelles.

Un article scientifique, qui est en cours de publication, sur ces résultats, a lui aussi été co-rédigés avec les Seintinelles.

Impaqt, c’est une équipe aussi formidable qu’unique en son genre, formée de 5 Seintinelles et 4 chercheuses du Pôle de Psychologie Sociale, de l’Université Lumière Lyon 2.

Myriam, Chantal, Léa, Murielle, Stéphanie, Marie, Mouna, Charlotte, et Elisabeth

Ensemble, elles mènent des projets de recherche de bout en bout : de l’élaboration de la question de recherche jusqu’à la présentation des résultats, dans les revues scientifiques ou dans les congrès. Oui, oui ! Ce faisant, elles permettent à la fois de faire émerger des projets de recherche inédits, ancrés dans le vécu des personnes concernées, mais aussi d’inventer une nouvelle façon de faire de la recherche.

Comment s’est fait le recrutement du groupe Impaqt ?

Le recrutement a eu lieu sur notre site fin 2019. Dans un premier temps pour une formation de deux jours à Lyon en présentiel.

Pour participer, les critères étaient alors les suivants

• Être un homme ou une femme
• Avoir eu un cancer
• Habiter en région Lyonnaise (ou être à même se rendre à Lyon par ses propres moyens).
• Avoir envie de s’impliquer dans la recherche sur le moyen terme.

Aucune connaissance préalable de la recherche n’était nécessaire.
Seules comptaient leur expérience de la maladie, et leur motivation pour prendre part à la recherche pour améliorer la qualité de vie des patients.

Suite à la réception des candidatures, les chercheurs ont constitué un premier groupe de 10 Seintinelles.

Comment travaillent-elles ensemble ?

Elles travaillent ensemble depuis maintenant un peu plus de 4 ans.

Elles ont commencé par deux jours de co-formation.

Afin que les Seintinelles puissent se familiariser avec la recherche, et ses méthodologies.
Afin que l’ensemble du groupe, chercheuses et Seintinelles puissent se familiariser avec la méthodologie de la recherche participative.

L’es objectifs de ces 2 jours étaient que

• toutes se sentent légitime à prendre une part active aux travaux qui allaient être menés ensemble
• qu’il y ait une reconnaissance de l’expertise de chacune.
• de créer un collectif.

Cela a aussi permis de faire émerger des premières thématiques de recherche, et de les prioriser

C’est ainsi qu’est ressorti la thématique du vécu des troubles cognitifs, sur laquelle une partie des participantes à la formation ont décidé de travailler ensemble.
Cela a donné lieu, à ce jour, à l’étude Perce-Neige et à l’étude Ancolie.

Une participation libre à chaque étape

Au début de la démarche, l’ensemble des participantes ont co-construits et signés une charte de recherche communautaire et de valeurs partagées.
La participation se fait sur la base du volontariat pour les Seintinelles. Elle n’est donc pas rémunérée.

Elles travaillent ensemble via des réunions régulières qui le plus souvent ont lieu en présentiel.
Des échanges réguliers ont aussi lieu, de manière plus informelle, via un groupe whatsapp.
Enfin, une chercheuse est à la disposition des Seintinelles pour répondre à leurs questions au fil de l’eau.

Durant les réunions, elles construisent chacune des étapes de l’étude. Revue de littérature, définition de la méthodologie, terrain, analyse des données, diffusion des résultats. Mêlant formation et coconstruction.

Aujourd’hui, sur l’étude Perce-Neige, par exemple, la présentation des résultats dans les colloques ou dans des wébinaires (comme celui que vous trouverez dans l’onglet ci-joint) se fait systématiquement en collaboration chercheuses et Seintinelles.

Comment cette étude a-t-elle été financée ?

Cette étude a été financée par le Cancéropole Lyon-Auvergne-Rhone-Alpes (CLARA), avec le soutien méthodologique de la plateforme Qualité de vie et Cancer.

Le 9 avril 2024, Chantal, Marie, Léa, et Charlotte sont venues nous expliquer comment elles ont travaillé ensemble sur cette étude et les résultats que cela a permis de produire.

Des solutions existent

Si vous souffrez de troubles cognitifs suite aux traitements du cancer, la bonne nouvelle, c’est qu’il existe de plus en plus de programmes dits de « remédiation cognitive » qui sont de la rééducation, et qui permettent d’amenuiser significativement les symptômes.

Si vous souhaitez bénéficier d’un programme comme celui, parlez-en avec vos soignants, il y a certainement des ateliers organisés dans votre centre de soins ou dans votre région.

Nous vous recommandons aussi le formidable programme Oncogite. Qui peut se faire en présentiel ou 100% en ligne.
Le parcours dure 4 à 6 mois, à raison d’un atelier d’1h30 par semaine, et d’exercices disponibles en ligne.
Chaque séance est animée par un thérapeute.

Le coût de ce programme est de 20€ par an (le coût d’adhésion annuelle à l’association).
Pour vous inscrire, c’est ici

Nous vous recommandons aussi de regarder le webinaire que nous avons fait spécifiquement sur ce sujet, suite à une étude menée sur le site. Pour découvrir cette étude, ses résultats et visionner le webinaire, c’est ici.

Cette étude a déjà donné lieu à deux parutions scientifiques

Pas encore sur les résultats de l’étude en elle-même (cet article-là est en cours de relecture), mais sur le travail en co-construction entre Seintinelles et chercheuses.

A noter, les Seintinelles faisant partie de ce groupe sont toutes co-autrices de ces articles scientifiques.

– Un premier article, paru en 2023 dans la revue Cancer

– Un deuxième article paru en 2024 dans la revue Santé publique