Conseils avant de commencer
Ce questionnaire est à remplir en une seule fois.
Prévoyez environ 30-40 minutes pour le compléter.
Nous vous conseillons également de compléter ce questionnaire, plutôt sur un ordinateur.
L’affichage y sera plus clair et plus agréable que sur un écran de téléphone, ce qui facilitera la lecture et la saisie de vos réponses.
Et si jamais vous rencontrez le moindre souci, n’hésitez pas à nous contacter !
Un grand merci pour votre participation
En France, vous êtes entre 8 et 11 millions de proches qui « viennent en aide ou en soutien pour tout ou partie des gestes de la vie quotidienne à une personne en perte d’autonomie du fait de l’âge, d’un handicap ou d’une maladie chronique invalidante » (Ministère des Solidarités et de la Santé, 2019).
Et ce nombre tend à augmenter. En cancérologie, on compterait 5 millions de proches aidants (Cancer Contribution, 2022).
Ce rôle de proche-aidant est primordial. Mais souvent difficile.
De plus en plus d’études sont menées à ce sujet, et c’est tant mieux, mais il reste encore beaucoup à apprendre. Comme le montre cette nouvelle étude qui explore comment votre vécu influence votre quotidien de proche-aidant.
Objectifs de l’étude
Cette étude cherche à mieux comprendre le vécu des proches-aidants et ce qui peut les aider à préserver leur santé et leur qualité de vie. Pour cela, les chercheurs ont besoin de comprendre comment votre manière de vivre vos émotions, de vous adapter, de faire face, peut :
- Impacter votre qualité de vie
- Influencer vos besoins d’aide
- Contribuer à votre fatigue, votre anxiété, d’éventuels symptômes dépressifs
Et, grâce à ces données, mieux vous accompagner, à l’avenir.
Que vous demandera-t-on ?
De remplir un questionnaire en ligne, qui prend environ 30-40 minutes.
Avant de vous lancer, prévoyez d’avoir ce temps disponible devant vous, car les chercheurs ont besoin que vous répondiez aux questions en une seule fois.
Pourquoi ? Parce que votre état d’esprit peut varier d’un jour à l’autre – ce qui est tout à fait normal. Pour que vos réponses soient bien cohérentes entre elles, il est important qu’elles reflètent un même moment, votre vécu tel que vous le ressentez aujourd’hui.
Vous le verrez le questionnaire est un peu plus long que ce à quoi vous êtes peut-être habitués.
D’abord parce que le questionnaire s’intéresse à vous, mais aussi à la personne que vous aidez au quotidien (mais vous n’aurez pas besoin de la solliciter pour remplir le questionnaire). Il y a donc un nombre de questions plus important.
Mais surtout parce que pour cette étude, les chercheurs utilisent ce que l’on appelle un questionnaire dit normé. Qui va peut-être vous paraître un peu répétitif, voire un peu maladroit, mais qui a le gros avantage de permettre aux chercheurs de comparer leurs résultats à ceux d’autres études menées avec ces mêmes questionnaires (sur d’autres pathologies par exemple, ou dans d’autres pays). Ils permettent aussi aux chercheurs de faire reconnaitre internationalement leurs résultats.
Si le sujet vous intéresse, nous vous expliquons cela plus en détails dans la Foire aux questions.
Qui mène l’étude ?
Cette étude est dirigée par Véronique Christophe, Professeure en Psychologie de la santé et Anne-Sophie Baudry, Docteur en psychologie et psychologue clinicienne, du Département Sciences Humaines et Sociales du Centre Léon Bérard de Lyon.
Et elle est mise en œuvre par : Clémence Bouffay, (Infirmière de coordination), Gisèle Chevzoff (PU Soins Palliatifs et Soins de support), Noémie Escot (Ingénieure d’étude), Pierre Gerain (PhD, chercheur en psychologie de la santé), Magali Girodet (PhD, Responsable de pôle).
En tant que psychologue clinicienne, je peux dire que les résultats de cette étude seront utiles pour mieux comprendre comment accompagner les proches-aidants confrontés au cancer d’un proche. En tant que chercheure, les données permettront d’améliorer notre compréhension de l’aidance et de son impact. Notre objectif est de pouvoir développer des recommandations et proposer des modèles d’intervention, les plus adaptés possibles, à mettre en place pour soutenir les proches-aidants.
Merci à toutes et tous de nous y aider. Vos réponses sont précieuses.
Qui finance cette étude ?
Cette recherche est financée par La Ligue Contre le Cancer et le Centre Léon Bérard
Vous avez des questions au sujet de cette étude ? Voici peut être des premiers éléments de réponse.
Pour partager votre témoignage, il vous faut d’abord vous connecter à votre compte. Si vous avez participé à l’étude, la fonctionnalité apparaîtra sur cette page ainsi que dans votre espace personnel (onglet « mon compte »)
Cela nous permet de nous assurer que chaque retour reflète une expérience vécue — c’est essentiel pour les chercheurs, et pour toutes les personnes concernées.
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En fonction des critères recherchés et si vous le souhaitez seulement, vous pouvez y participer.
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