Merci encore pour votre motivation, votre investissement et votre participation à cette étude. Ces résultats sont très importants pour obtenir des améliorations dans la prise en charge de la santé de la femme, alors qu’aucune des thérapeutiques existantes ne sont prises en charge.
Le 16 mai 2023, le Pr Pierre Marès est venu vous présenter les résultats de cette étude, et répondre à vos questions.
Cliché suivant ! (regardez, vous comprendrez).
Dans une étude menée ici-même sur le site, vous étes 91% à déclarer souffrir d’au moins un effet secondaire lié à l’hormonothérapie.
Là, il s’agit de se concentrer sur le SGUM (Syndrome Genito-Urinaire de la Ménopause).
Ce syndrome recouvre une variété de symptômes qui vont des symptômes urinaires (difficultés à uriner, cystites récidivantes, incontinence urinaire), aux symptômes gynécologiques (inconfort, sécheresse vaginale, brûlures, démangeaisons, saignements, douleurs), aux symptômes sexuels (diminution du désir, douleurs lors des rapports sexuels).
Ces effets secondaires sont plus ou moins bien connus et par conséquence plus ou moins bien reconnus et pris en charge par le corps médical.
Vous le savez malheureusement mieux que personne.
Et c’était tout l’objectif de cette étude.
Objectifs de l’étude
Mieux mesurer et comprendre chez vous, les femmes qui prenez de l’hormonothérapie,
- L’ampleur des effets secondaires liés au SGUM (Syndrome Génito-Urinaire de la Ménopause).
- Comment ils affectent (ou non) votre vie quotidienne
- Comment ils sont pris en charge (ou non) à ce jour
- Quelles seraient vos attentes en matière de prise en charge ?
Pour que demain ce syndrome soit connu, et reconnu largement comme étant un effet secondaire de l’hormonothérapie et qu’il soit pris en charge de manière efficace.
Qui pouvait participer à cette étude ?
Toutes les femmes majeures, ayant eu un cancer du sein,
et ayant été prises en charge pour ce cancer du sein en France (inclus DOM-TOM) ou en Europe.
Prenant de l’hormonothérapie, ou en ayant pris
(et dans ce cas, ayant arrêté le traitement depuis moins d’un an) de manière continue pendant au moins 4 mois.
Cette étude a été menée par une consortium entre
Une équipe de chercheurs académiques,
- Dr Florence Coussy, de l’Institut Curie, de Paris
- Dr Camille Jauffret, de l’Institut Paoli-Calmettes, de Marseille
- Pr Patrice Lopes, du CHU de Nantes
- Pr Pierre Marès, du CHU de Nîmes
- Dr Carine Martin, du CHU de Lille
Et NeoMedLight,
une startup Lyonnaise, qui veut apporter des solutions pour prévenir et soulager certains effets secondaires des traitement utilisés pour combattre le cancer, particulièrement les effets secondaires affectant les muqueuses et la peau.
Nous tenons à remercier tout particulièrement, Marie-Pierre et Laurie, Seintinelles comme vous, qui ont relu avec attention le protocole et le questionnaire pour que votre expérience patiente soit respectée au mieux. Merci Mesdames, vos remarques ont fait mouche.
Si vous voulez faire plus ample connaissance avec Laurie, c’est ici.
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Quels sont les leviers que pourraient utiliser les chercheurs pour améliorer votre expérience de participation à la recherche ?
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