Outil rc

 En cours d’analyse

Comment mieux nous accompagner dans le choix de participer (ou non) à un essai thérapeutique ?

Type d’étude : Questionnaire

Temps de remplissage : 20 minutes

Prendre la décision de participer (ou non) à un essai thérapeutique, c’est souvent en un temps court (et perturbé) devoir assimiler une grande quantité d’informations, mesurer ce que cela va vouloir dire en terme de parcours de soins, appréhender le risque et les opportunités. Bref, ce n’est pas une décision facile à prendre du tout.

C’est pourquoi les chercheurs ont élaboré une brochure pour nous accompagner dans cette prise de décision, et faire qu’elle soit la plus éclairée possible. Brochure dont ils voulaient s’assurer qu’elle était claire, utile, et pertinente.

C’était l’objectif de cette étude à laquelle vous avez été 1303 à participer. MERCI !!! Les chercheurs étaient épatés.

1303 Personnes ont participé à l’étude, merci !

Les résultats arrivent bientôt…

Les chercheurs analysent actuellement vos réponses… Merci à toutes et tous pour votre précieuse participation.
Cette étape peut demander un peu de temps. Mais promis, nous vous tenons au courant dès que nous aurons des résultats à partager avec vous.

Pour ne pas passer à côté de l’information, n’hésitez pas à nous le dire en cliquant juste à droite !

Je souhaite être informé(e)

Julien Mancini

Chercheur en épidémiologie et biostatistiques.

Nous avons fait appel à vous pour nous aider à améliorer un document d’aide à la décision. En effet, votre avis nous paraissait indispensable pour nous assurer que cette brochure illustrée était compréhensible, neutre, et surtout adaptée aux besoins des personnes concernées.
Cette enquête nous permettait aussi de mieux comprendre votre rapport à la recherche.
Un grand merci pour votre participation.

Participer à la recherche, quand il s’agit de tester de nouveaux protocoles, peut-être une opportunité d’accéder de manière précoce, à des traitements innovants. Cette participation, quand elle est envisagée dans un parcours de soin, est soumise à des critères précis.
Mais au-delà des critères, choisir d’entrer dans un essai thérapeutique n’est pas une décision facile à prendre : les enjeux sont importants (ils le sont toujours quand on parle de sa propre santé !), cela peut occasionner des contraintes supplémentaires, et la somme d’informations à intégrer est impressionnante.

Pour informer sur les conditions de ce choix et accompagner une potentielle participation, les chercheurs souhaitent proposer des outils facilitateurs, qui doivent permettre de comprendre clairement ce qu’est un essai, à quoi cela engage, et ainsi favoriser un choix éclairé.
Et c’est là que vous, Seintinelles, intervenez !

Objectifs de l’étude

Améliorer un document d’aide à la décision, sur la participation à un essai thérapeutique, pour des
personnes atteintes de cancer.

Qui pouvait participer à l’étude ?

Vous êtiez nombreux à pouvoir participer à l’étude.

La « seule » condition était de ne pas être en traitement (chimiothérapie, radiothérapie, immunothérapie) au moment de l’étude.

Ce qui était demandé aux participants ?

  • De remplir un questionnaire en ligne (environ 20 mn). 
  • Si vous le souhaitiez, vous pouviez également vous porter volontaire pour participer à des entretiens qui permettaient d’approfondir le sujet avec les chercheurs. Cet échange prenait la forme d’un entretien d’une heure, par téléphone ou en visio. 

Ces études pourraient aussi vous intéresser

Pour aller plus loin, continuez à explorer en faisant défiler les vignettes

Toutes nos études

Inscrivez-vous en moins d’une minute

Vous inscrire ne vous engage à rien de plus qu’à recevoir un email dès qu’une étude est lancée.
En fonction des critères recherchés et si vous le souhaitez seulement, vous pouvez y participer.

  1. Complétez votre profil en quelques clics seulement

    Pour cela, nous vous posons quelques questions qui nous permettent d’en savoir un peu plus sur vous. Bien sûr toutes ces données sont protégées et sécurisées

  2. Activez votre compte

    Cliquez sur le lien reçu dans votre boite de réception (vérifiez vos spams, il s’y glisse souvent, malgré tous nos efforts !)

  3. Recevez un email à chaque fois qu’une étude sera lancée

    Bien sûr, vous serez toujours libre d’y participer ou non !

Rejoindre la communauté

Vous avez une question ? N’hésitez pas à consultez notre FAQ ou à nous envoyer un message.
Nous ferons de notre mieux pour vous répondre rapidement !

Vos données sont précieuses

La protection de vos données de santé et leur sécurité est l’une de nos préoccupations principales. Nous avons mis en place un certain nombre de protections permettant d’assurer la sécurité de vos données, leur confidentialité et leur anonymat. Le tout dans le respect de votre vie privée et dans le respect du secret médical.

  • Conformément à la législation en vigueur, notre site est hébergé chez un hébergeur de données de santé agréé et a été validé par la CNIL.

  • Nous ne vous demandons pas votre nom de famille au moment de l’inscription, afin de protéger au mieux votre identité.

  • Vos réponses sont protégées par un cryptage sécurisé. Elles sont associées à un identifiant unique qui ne permet en aucun cas de vous identifier personnellement.

  • Nous ne transmettons aucune donnée sans en avoir eu l’autorisation expresse de votre part.

En savoir plus