Cette étude se basait sur trois principaux outils : le questionnaire qui vous a été adressé, des entretiens et ateliers avec des chercheurs et des acteurs de la recherche, ainsi qu’une revue de littérature, portant notamment sur la recherche collaborative, la participation citoyenne et son rôle au sein du système de soin.
Un grand merci d’y avoir participé !
Les principaux enseignements
Quels impacts pour les chercheurs ?
• Une recherche facilitée : il faut 10 jours en moyenne pour atteindre 61% du recrutement total de l’étude
(vs. plusieurs mois voire années pour un recrutement par les voies classiques)
« Les chercheurs peuvent grâce à la plateforme, se retrouver avec 1000 ou 2000 réponses en quelques heures. »
– Paroles de chercheur
• Une qualité d’étude renforcée : La qualité des études est renforcée grâce à l’accompagnement d’un conseil scientifique multidisciplinaire.
Cela améliore vraiment la qualité de la recherche car leurs conseils sont pertinents sur la recherche, mais aussi sur la façon de la conduire : comment poser les questions, la méthodologie, qui interroger, comment communiquer, comment présenter telle recherche tout en restant abordable etc. C’est vraiment une construction commune du projet.
– Paroles de chercheur
• Une relation patient-chercheur enrichie : Parmi celles d’entre vous qui êtes professionnelles de santé et de recherche, vous êtes 98% à penser que la collaboration entre patients et chercheurs a une réelle valeur ajoutée pour la recherche médicale
Quels impacts pour vous, les Seintinelles ?
• Un sentiment d’utilité
95 % d’entre vous disent vous sentir utiles en répondant aux études
93% à estimer réaliser un acte citoyen en répondant aux études
Grâce à vous j’ai le sentiment de contribuer à l’avancée de la recherche. La goutte d’eau du Colibri et je sais ô combien c’est important !
– Paroles de Seintinelle
• Un nouveau rapport à la santé
Vous êtes 68% à penser que répondre aux études vous pousse à vous questionner sur votre santé, avec des interrogations que vous n’auriez pas eues autrement.
« Quand on remplit le questionnaire, on fait une introspection : on se pose des questions qu’on ne se serait pas posées (…) En ce sens, ça modifie le rapport à sa propre santé. »
– Paroles de Seintinelles
• Une communauté soudée : Pour vous, Seintinelles est bien plus qu’une plateforme !
Vous êtes 59 % à ressentir un sentiment d’appartenance à une communauté.
et 76 % à estimer que Seintinelles permet d’inclure proches et aidants dans la recherche.
« Le sentiment d’appartenance à un groupe bienveillant est stimulant. La recherche, c’est l’espoir ! »
– Paroles de Seintinelles
Ce qu’il faut retenir
En participant massivement à la recherche, vous, Seintinelles lui permettez d’être plus rapide, plus robuste, et plus proche de la réalité des personnes concernées.
Mais ce faisant, vous vous sentez aussi utiles, vous retrouvez du pouvoir d’agir, vous gagnez en compréhension de la maladie.
Vous êtes des volontaires mais aussi des bénéficiaires. Et cela nous n’aurions jamais pu le prédire ! MERCI !
Tous les résultats sont dans le webinaire :
Cette étude a donné lieu à une parution scientifique, publiée dans la revue Santé Publique.
Pour mener cette mesure d’impact de manière objective, nous avons missionné Goodwill, une entreprise dont c’est le cœur de compétence.
En plus de faire le bilan des 10 dernières années, cette mesure d’impact nous permet de vous rendre compte de ce que nous avons construit ensemble. Mais aussi de préparer le futur en tenant compte des apprentissages ainsi engrangés.
Une mesure de l’impact consiste à identifier et mettre en valeur les changements, positifs ou négatifs qu’apportent les actions de Seintinelles sur vous , sur les chercheurs et sur le système de santé.
Ces impacts peuvent être sociaux, sociétaux ou économiques.
Objectifs de l’étude
Mesurer ce que cela veut dire pour vous d’être Seintinelle et comment vous vivez cet engagement à nos côtés.
Qui pouvait participer ?
Tout le monde pouvait participer.
- Seintinelles de longue date ou nous ayant rejoint récemment.
- ayant déjà ou non participé à une étude avec nous.
Ce qui nous intéressait ici, c’était justement la diversité et la richesse de vos profils et de vos expériences.
A la suite de ce questionnaire (qui avait été co-construit suite à un atelier de travail avec 4 d’entre vous), certains d’entre vous ont également participer à un entretien individuel d’une heure environ, visant à mieux comprendre votre histoire, votre vision de Seintinelle, et les impacts que l’appartenance à notre communauté, et la participation à la recherche a eu pour vous.
Mesdames, Monsieur, soyez-en ici publiquement remercié !
Cette mesure d’impact a été menée par le cabinet Goodwill et le laboratoire de recherche Pôle de Psychologie Sociale de l’Unité INSERM 1296 de l’Université Lumière Lyon 2.
Elle a été précieusement pilotée par :
Pour partager votre témoignage, il vous faut d’abord vous connecter à votre compte. Si vous avez participé à l’étude, la fonctionnalité apparaîtra sur cette page ainsi que dans votre espace personnel (onglet « mon compte »)
Cela nous permet de nous assurer que chaque retour reflète une expérience vécue — c’est essentiel pour les chercheurs, et pour toutes les personnes concernées.
Sentir que ma pathologie fait l’objet de recherches me fait me sentir plus confiante pour l’avenir. Les solutions seront plus nombreuses pour les suivantes ou pour moi en cas de récidive.
Prendre conscience, grâce aux divers témoignages, que nous sommes hélas si nombreux à être atteints de la maladie m’a aidé à prendre du recul et à avancer.
On se sent souvent seul dans la maladie et pourtant, ensemble, on va plus loin et grâce à vous, on se sent un peu utile !!!
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En fonction des critères recherchés et si vous le souhaitez seulement, vous pouvez y participer.
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