Sans doute avez-vous déjà vu ou entendu Olivier Goy, à la radio ou sur un plateau télé, témoigner de la maladie dont il est atteint : la SLA (sclérose latérale amyotrophique), plus connue sous le nom de maladie de Charcot.

Chef d’entreprise, engagé, il a choisi de rendre publique sa maladie et d’en faire un combat collectif.
Et il faut bien le dire : chacune de ses interventions force le respect.

Mais en écoutant un discours qu’il a donné récemment au World Brain Health Forum (UNESCO), cette fois encore plus qu’une autre, il nous a cueillies.

Le message d’Olivier Goy, ambassadeur de l’Institut du cerveau

« Lorsque les patients se lèvent aux côtés des chercheurs, des médecins, des institutions et des citoyens, quelque chose de puissant se produit.
Alors mon message ce matin est simple :
Si vous pouvez vous lever, sautez.
Si vous pouvez parler, dites-le à tout le monde.
Si vous pouvez financer, faites-le.
Si vous pouvez chercher, faites-le.
Si vous êtes en vie, aimez.
Car les maladies du cerveau sont fortes,
mais la détermination humaine collective est plus forte« .

Ces mots ne sont pas les nôtres. Mais ils auraient pu l’être.
Parce qu’ils nous rappellent notre capacité à faire changer les choses. Individuellement et collectivement.
Parce qu’ils nous rappellent à notre devoir d’agir.
Quand on peut, face à la maladie de Charcot, comme face au cancer, on doit.

Merci Olivier, de ces mots si justes. Tous unis, nous sommes invincibles ! 💪

« Les chercheurs ont besoin de nous. Ils ont besoin de nos voix. Ils ont besoin de nos données. Ils ont besoin de notre expérience vécue. »

– Olivier Goy, ambassadeur de l’Institut du Cerveau

Mais le mieux c’est encore que nous vous laissions l’écouter
(et pour celles qui sont moins à l’aise avec l’anglais, nous vous glissons la traduction en français, juste en dessous de la video)

Traduction du discours en français

« Votre Excellence Monsieur Ban Ki-moon,
Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus,
Mesdames et Messieurs, merci d’être présents.

Les maladies du cerveau sont particulièrement cruelles.
Bien sûr, il n’y a pas lieu de comparer les souffrances. La douleur est la douleur.
Mais si nous voulons lutter efficacement, nous devons regarder clairement — presque froidement — ce qui rend les maladies du cerveau si spécifiques.

D’abord, elles sont visibles.
Elles ne restent pas cachées. Les personnes tremblent en public. Elles oublient des noms, des mots, des visages. Elles perdent l’équilibre, le mouvement, parfois même la capacité de respirer.
La maladie se montre chaque jour, aux yeux de tous.
Et cette visibilité s’accompagne souvent de jugement, de malaise et de distance.

Ensuite, les maladies du cerveau créent très rapidement une dépendance.
Elles exercent une pression énorme sur les familles et les proches.
Elles épuisent les aidants.
Elles brisent des couples.
Elles isolent.

Pour vous donner un seul exemple : 30 % des personnes vivant avec la SLA n’ont aucun soutien proche — pas de famille, pas de partenaire, personne sur qui s’appuyer.

Certaines maladies du cerveau sont génétiques — comme si la maladie ne se contentait pas d’attaquer une seule personne, mais décidait de viser des familles entières à travers les générations.

Et oui, les maladies du cerveau coûtent cher — aux patients, aux familles, aux systèmes de santé, à la société dans son ensemble.

Alors oui, elles sont cruelles.
Profondément cruelles. Mais parfois, parfois, elles rencontrent quelque chose de plus fort qu’elles.

Parfois, le patient a une famille aimante. Il vit dans un pays protecteur. Il a accès aux soins. Il dispose peut-être même d’économies lorsque les revenus disparaissent.

Et parfois — et c’est essentiel — la maladie prend presque tout… sauf la capacité de penser, de réfléchir et d’agir.

Je fais partie de ces personnes chanceuses et privilégiées. Je vis avec la SLA.
Et malgré tout ce que cette maladie m’a pris, elle ne m’a pas pris mon esprit.
Elle ne m’a pas pris ma volonté.
Et elle ne m’a certainement pas pris mon sens des responsabilités.

Car la chance crée des obligations. Quand on bénéficie de plus de protection, de plus de soutien, de plus de ressources que d’autres, on ne fait pas que recevoir : on a des devoirs.

C’est pourquoi je suis devenu ambassadeur de l’Institut du Cerveau à Paris. Non pas par charité, mais par conviction.

Et voici le message central que je souhaite partager avec vous aujourd’hui : la solution viendra aussi des patients.

Les chercheurs ont besoin de nous.
Ils ont besoin de nos voix.
Ils ont besoin de nos données.
Ils ont besoin de notre expérience vécue.
Ils ont besoin de notre capacité à mobiliser la société, les financements et l’attention.

Les patients ne sont pas seulement des sujets de recherche. Ils sont des partenaires dans le combat.
Nous comprenons l’urgence.
Nous comprenons le risque.
Nous comprenons ce qui est réellement en jeu — car ce sont nos vies.

Et lorsque les patients se lèvent aux côtés des chercheurs, des médecins, des institutions et des citoyens, quelque chose de puissant se produit.
Alors mon message ce matin est simple :
Si vous pouvez vous lever, sautez.
Si vous pouvez parler, dites-le à tout le monde.
Si vous pouvez financer, faites-le.
Si vous pouvez chercher, faites-le.
Si vous êtes en vie, aimez.

Car les maladies du cerveau sont fortes,
mais la détermination humaine collective est plus forte.

Je le crois profondément. Tous unis, nous sommes invincibles.

Merci. »

---