Protection des données et sécurité
La protection des données de santé et leur sécurité est l’une de nos préoccupations principales. Lors de leur inscription, les Seintinelles nous communiquent très peu d’informations sur elles. Lorsqu’elles participent à une étude, leur identité et leurs données soient protégées au mieux. Le tout dans le respect de leur vie privée et dans le respect du secret médical.
Sécurité, protection et confidentialité
Nous avons mis en place un certain nombre de protections permettant d’assurer la sécurité de leurs données, leur confidentialité et leur anonymat.
- Conformément à la législation en vigueur, notre site est hébergé chez un hébergeur de données de santé agréé et a été validé par la CNIL.
- Nous ne demandons ni le nom, ni le prénom des Seintinelles au moment de l’inscription, afin de préserver au mieux leur identité.
- Lorsqu’elles répondent à une étude, seul le chercheur en charge de l’étude a accès à leurs réponses, sans connaître leur identité (sauf si celui-ci a besoin de les contacter, auquel cas nous leur demanderons l’autorisation de lui communiquer leurs coordonnées).
- Une fois l’étude terminée, le chercheur pourra télécharger le fichier de données brutes après avoir installé un certificat de sécurité sur son ordinateur. Lui seul aura accès à ces fichiers.
Pseudonymisation garantie
Nous avons mis en place un système de pseudonymisation:
- pour participer à chaque étude, une Seintinelle doit s’identifier, à l’aide de son adresse email et de son mot de passe
- un code unique, propre à l’étude en question et à la Seintinelle, est alors généré. Cela empêche d’associer ses réponses à son adresse email. Et cela protège donc son identité.
Attention : cette pseudonymisation ne vaut pas une anonymisation complète. Il est impossible d’un point de vue informatique, à partir du moment où une personne se connecte à son espace personnel pour participer. Cela implique donc que toute collecte de données de santé (considérées par la CNIL comme des données sensibles) doit passer par le processus de validation du CCTIRS, puis par la CNIL.
Pas de vente de vos données
Seintinelles est une association loi 1901 à but non-lucratif et entend le rester. Nous nous engageons formellement à ne pas vendre ou faire un quelconque usage commercial des contacts de notre base de données. Cette base de données sera utilisée uniquement à des fins de recherche scientifique. Tous nos engagements sont édictés dans notre manifeste.